Mamans épuisées, répit recherché

Par Johannie Gaudreault 12:00 PM - 09 mars 2021
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Jade Tremblay accompagnée de ses deux fils, Jayden et Antoine Morin, ainsi que de son conjoit Jeff Morin.

Jade Tremblay et Mélanie Bouchard n’en peuvent plus. Mamans d’enfants à besoins particuliers, elles ne reçoivent jamais de répit puisque les ressources sont inexistantes. Les Forestvilloises usent de leurs dernières forces pour dénoncer cette situation, avant d’atteindre le point de rupture.

Que ce soit pour une fin de semaine de répit ou une aide à domicile de façon quotidienne, aucun service n’est à la portée de ces deux femmes dont l’épuisement peut devenir risqué à long terme.

« J’ai eu droit à un répit d’une fin de semaine cet été, c’était la première et dernière fois », lance Jade Tremblay, maman de deux enfants âgés de 6 et 4 ans ayant tous deux un trouble du spectre de l’autisme (TSA) accompagné de déficience intellectuelle.

Elle avait dû se déplacer à Dolbeau-Mistassini afin d’obtenir ce service, mais la route en valait la peine. Toutefois, en raison de la COVID-19, les maisons de répit n’acceptent plus les clients demeurant à l’extérieur de leur région. Une autre porte qui se ferme pour la jeune mère de 27 ans, éreintée par la situation.

« Mes besoins seraient vraiment d’avoir accès à une fin de semaine sur deux de répit. C’est ce qui m’est recommandé vu les besoins particuliers de mes enfants. Nous sommes rendus à les diriger vers une famille d’accueil pour mes fins de semaine de répit. De cette manière, je serais une maman optimale le reste de la semaine », dévoile Mme Tremblay qui a hésité longtemps avant de demander de l’aide.

C’est qu’il faut le voir pour le croire. « On me disait souvent que c’était normal de se sentir épuisée quand on avait des enfants. J’étais rendue habituée de vivre comme ça. Mais c’est quand les intervenantes viennent à la maison qu’elles voient à quel point j’ai besoin d’accompagnement », raconte la résidente de Forestville, originaire de Colombier.

En plus d’être toujours en action, les deux garçons de Mme Tremblay adoptent des comportements dangereux. « Mon plus jeune doit même porter un casque pour éviter qu’il ne se blesse », déclare-t-elle.

Ils peuvent aussi bien grimper aux armoires, abimer la télévision, jeter par terre tout ce qui se trouve dans le frigidaire…

« J’ai accroché ma télévision presque au plafond, les accessoires de sécurité pour bébé pour bloquer les armoires, par exemple, ne sont pas assez solides pour mes enfants, s’exclame la mère. Le centre de réadaptation m’accompagne depuis peu au niveau sécurité afin de trouver des alternatives. »

Alors, du repos, elle n’en a pas souvent, même pas la nuit. « Un de mes garçons est déjà sorti dehors pendant la nuit. Je ne peux même pas dormir sur mes deux oreilles. Je n’ai jamais la conscience tranquille quand ils sont avec moi », soutient-elle.

Une aide à domicile pourrait lui apporter une petite once de soutien dans la vie quotidienne. Juste faciliter l’heure des repas serait appréciable.

« Les ratios accordés à mes enfants sont d’un pour un. Ça veut dire qu’au CPE, mon plus jeune doit avoir une éducatrice à lui seul pour le surveiller. Mais moi, je dois m’occuper des deux en tout temps. Quand j’ai une personne avec moi, faire mon souper est plus facile, tout comme les autres tâches de la maison. »

Par chance, la jeune maman peut profiter d’un peu de repos pendant les heures de classe de son plus grand et lors des trois avant-midis de service de garde par semaine de son plus jeune.

La pénurie de personnel au CPE de Forestville a fait passer de temps plein à temps partiel les périodes de garde de son fils de 4 ans. « Je pense l’inscrire à la maternelle à l’automne vu que je n’ai plus beaucoup accès au service de garde », de mentionner Mme Tremblay.

Même si elle a demandé de l’aide à quelques reprises sans rien recevoir en retour, Jade Tremblay ne baisse pas les bras. Elle est maintenant entourée de travailleuses sociales qui l’encouragent à aller chercher du soutien. « Je sais que je fais la bonne chose. J’espère que mes besoins seront entendus. »

De Montréal à Forestville

Mélanie Bouchard, de son côté, est arrivée à Forestville à la fin août, après de nombreuses années à Montréal. Maman de William, atteint de paralysie cérébrale et de surdité bilatérale, elle a vite constaté le manque de ressources pour du répit dans la région.

« À Montréal, on avait accès à plus de services, mais on était comme des numéros. Ici, il y a moins de ressource, mais on est traité de façon plus humaine », compare Mme Bouchard qui est aussi maman de trois autres enfants, âgés de 7, 5 et 3 ans.

William, âgé de 10 ans, demande des soins presque en permanence. « Surtout sur l’heure des repas, où il doit avoir un ratio d’un pour un. Depuis le mois de décembre, il a commencé à faire des crises d’épilepsie. Ça demande encore plus de surveillance, on ne peut pas le laisser seul », relate Mélanie Bouchard.

Sa condition médicale exige des suivis médicaux rigoureux et des changements de médication.

« Il est rempli de surprises. On ne sait jamais ce qui nous attend. On arrive de suivis médicaux avec lui et il fait une scoliose. Elle n’atteint pas encore les organes vitaux, mais ça se pourrait que ça arrive. C’est inquiétant! Mais, William, il ne peut pas me le dire quand il a de la douleur… Il ne parle pas », dévoile sa mère, âgée de 36 ans, qui est de plus en plus à bout de souffle.

Habituellement, à Montréal, Mme Bouchard avait droit à une fin de semaine sur deux de répit, mais depuis qu’elle est déménagée à Forestville, « William ne répond plus aux critères ». Impossible de se tourner vers une ressource nord-côtière. « Je n’ai eu aucun répit depuis le mois d’août », confirme-t-elle.

Même si elle a accès à 20 heures d’aide à domicile grâce au chèque emploi-service, la Forestvilloise d’adoption préconise les nuits de répit.

« C’est vraiment ce qui me fait respirer un peu. Idéalement, j’aurais besoin d’une fin de semaine par mois, et plus souvent pendant l’été. Ça me permet de faire des activités avec mes autres enfants et de reprendre mon souffle. »

Par contre, la réalisation de tâches ménagères, la préparation des repas, donner les bains et surveiller William apportent son lot de réconfort. « Juste ne pas avoir à penser à faire le souper, c’est formidable », s’exclame la jeune femme.

L’impact du manque de répit se fait de plus en plus ressentir chez Mélanie Bouchard, qui pourtant dégage une force de caractère naturelle. « Je suis forte, mais parfois mon cerveau n’arrive plus à tout gérer. On dirait que la boucane va me sortir par les oreilles tellement que j’en ai plein la tête », avoue-t-elle.

Tout ce qu’elle souhaite c’est pouvoir améliorer sa qualité de vie et celle de ses enfants. Elle projette même mettre en place un service d’hébergement pour offrir du répit en Haute-Côte-Nord.

« J’aimerais acquérir un duplex, vivre d’un côté et offrir du répit de l’autre. Il y a un besoin criant et il faut y remédier », conclut Mélanie Bouchard, l’espoir dans les yeux.

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