Fibrose kystique : Émilie Boulianne à bout de ressources pour avoir accès au trikafta

La semaine dernière, les personnes atteintes de fibrose kystique pouvaient se réjouir puisque la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) accepte désormais de rembourser le médicament trikafta. Toutefois, pour Émilie Boulianne de Tadoussac, il ne fallait pas crier victoire trop vite puisque ses assurances privées retardent son accès à ce traitement prometteur, mais dispendieux.

« Depuis le 14 septembre que je suis en démarche pour obtenir ce nouveau médicament qui permet d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie. Au départ, mes assurances avaient accepté de rembourser une partie du traitement qui coûte plus de 300 000 $ par année. Mais, une fois rendue à la pharmacie, ça ne passait plus », raconte d’entrée de jeu la jeune femme de 31 ans, déboussolée.

Pourtant, le médecin d’Émilie avait pris la peine de vérifier si le médicament était bel et bien dédommagé par les assurances privées de celle-ci.

« On a des preuves qu’elles avaient été acceptées, mais le programme Village (qui rembourse la balance du médicament) et les assurances n’ont pas arrêté de se lancer la balle. On ne savait plus quoi me dire », se désole Mme Boulianne.

Après plusieurs jours d’attente, Émilie a obtenu une réponse.

« Après analyse de leur côté, j’ai reçu un appel confirmant qu’elles regrettaient, mais que c’était une erreur. Elles ne pouvaient pas rembourser le traitement », mentionne Mme Boulianne.

Finalement, une nouvelle réjouissante survient peu de temps après, soit à la fin septembre. Le trikafta est ajouté à la liste des médicaments couverts par la RAMQ.

« J’étais vraiment contente. Je me disais qu’enfin j’aurais accès au traitement miracle. Je contacte donc mes assurances à nouveau. Elles me demandent de retourner tous les documents ainsi que le formulaire de la RAMQ, ce que je m’empresse de faire. Mais encore une fois, rien ne bouge », fait savoir la Tadoussacienne.

« On n’a pas reçu vos documents, ce n’est pas le bon formulaire », voici des exemples de réponse obtenue par Émilie Boulianne, qui s’impatiente.

« J’ai tout fait ce qu’ils (le programme Village et les assurances) m’ont demandé et je n’ai toujours pas de retour, assure-t-elle. Je suis à court de solutions, tout le monde est mêlé et je n’ai pas de suivi. »

Si tout s’était passé comme prévu, la résidente de Tadoussac commencerait son traitement de trikafta ce vendredi 8 octobre.

Maintenant, le début de la prise de médicaments est compromis. « Il faudrait qu’ils prennent une décision aujourd’hui pour que ça arrive, le temps que le trikafta soit livré de Montréal jusqu’ici », ajoute la jeune femme.

Médicament miracle

Émilie Boulianne qualifie le trikafta de médicament miracle puisqu’il lui permettrait de faire passer sa capacité pulmonaire de 35 % à 55 %, d’augmenter son espérance de vie de neuf à dix ans en plus de lui éviter une greffe des deux poumons.

« C’est sans compter la diminution des sécrétions et de la toux, et la hausse de l’énergie », clame Émilie.

Le Québec est la quatrième province à financer le traitement trikafta. Une étude canadienne publiée dans la revue Journal of Cystic Fibrosis démontre que l’accès à Trikafta dès 2021 aurait des avantages considérables pour la santé des Canadiens atteints de fibrose kystique.

« D’ici 2030, Trikafta pourrait réduire le nombre de personnes vivant avec une maladie pulmonaire grave de 60 % et réduire le nombre de décès de 15 % », indique Fibrose Kystique Canada sur son site Internet.

Les conclusions de l’étude dénotent une progression nettement moins rapide de la maladie avec une augmentation de 18 % des personnes souffrant d’une maladie pulmonaire légère et 19 % moins d’hospitalisations ou de traitements par antibiotiques intraveineux à domicile en cas d’exacerbations pulmonaires. L’âge médian de survie des enfants qui naissent avec la fibrose kystique augmenterait de plus de 9,2 ans.

Notons que la fibrose kystique est la maladie mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif.

Elle touche différents organes, mais surtout l’appareil digestif et les poumons. Le degré d’effets de la maladie sur l’organisme diffère d’une personne à une autre.

Émilie Boulianne a obtenu son diagnostic à l’âge de deux ans.