PAROLE-Onco Côte-Nord : de survivante à accompagnante

Avec PAROLE-Onco, sur la Côte-Nord, des patients en traitement d’un cancer trouvent immédiatement une oreille et un soutien, offerts par des survivants formés pour accompagner sans juger ni médicaliser.

Quand elle a vu passer l’appel au recrutement du programme, Mélanie Quimper n’a pas hésité une seconde.

Guérie d’une tumeur cérébrale diagnostiquée en 2020, elle savait exactement ce qu’elle aurait voulu trouver à l’époque. « J’aurais aimé parler à quelqu’un qui avait vécu ça. Aujourd’hui, pouvoir simplement écouter et partager des trucs du quotidien, ça fait du bien », confie-t-elle.

Son premier accompagnement s’est déroulé par téléphone. « À la fin, la dame m’a dit combien ça l’avait aidée. J’ai pleuré… de joie », se souvient-elle avec émotion.

Un programme provincial adapté à la Côte-Nord

À travers le programme PAROLE-Onco, offert depuis décembre 2023 au CISSS de la Côte-Nord, des personnes traitées pour un cancer sont jumelées à d’autres qui ont déjà traversé la maladie et la trajectoire de soins.

« C’est intégré au Plan d’action en cancérologie et déployé à l’échelle de la province. Ici, on l’adapte à notre réalité de territoire », explique Hélène Kauffmann, responsable du programme.

Depuis le lancement, six demandes d’accompagnement ont été reçues et trois patientes-accompagnatrices sont actives, dont Mélanie Quimper, recrutée au printemps.

Les jumelages se font selon le profil clinique et les échanges peuvent avoir lieu au téléphone, en personne ou même pendant les traitements, et ce, toujours « au rythme et selon les besoins de la personne », précise Mme Kauffmann.

Des pairs au cœur de l’équipe 

Une particularité importante est que les accompagnatrices sont reconnues comme membres à part entière de l’équipe clinique, avec formation et participation à une communauté de pratique.

Le programme, accessible à l’échelle de la Côte-Nord, dispose de points d’ancrage à Baie-Comeau et Sept-Îles. Il peut aussi répondre à distance, et grâce au réseau provincial des responsables, un jumelage sur mesure est possible lorsque le profil recherché est très spécifique.

Ailleurs au Québec, certaines accompagnatrices poursuivent même leur rôle tout en recevant des traitements, rappelant que plusieurs cancers se vivent désormais au long cours.

Mme Kauffmann et Mme Quimper tiennent à rappeler que le programme PAROLE-Onco n’est pas un service médical, mais un soutien par les pairs, complémentaire à l’équipe de soins, avec des règles strictes de confidentialité et de limites.

« Parfois, un seul contact suffit pour sortir quelqu’un de l’ornière ; d’autres auront besoin d’une présence un peu plus suivie », souligne Mme Kauffmann.

Le défi : se faire connaître

Le défi actuel ? La visibilité. « Je veux que les patients sachent que ça existe », insiste Mélanie Quimper, qui multiplie les affiches, dépliants et rencontres pour faire connaître le programme. Une nouvelle campagne d’information est d’ailleurs en cours à Baie-Comeau.

Le programme accepte les autoréférences, ainsi que les références provenant des équipes cliniques ou des travailleurs sociaux.

Pour soutenir sa croissance sans épuiser les bénévoles, le CISSS Côte-Nord est en recrutement d’accompagnateurs, hommes et femmes, afin de diversifier les profils et les affinités. « Un patient pourrait préférer parler à un homme, d’autres chercheront un point commun de vie ou d’intérêt. L’important, c’est l’écoute et l’espoir partagé », conclut Mme Kauffmann.

Humaniser le parcours, normaliser la demande d’aide et alléger la charge des proches, bref PAROLE-Onco souhaite avant tout offrir aux patients en oncologie de ne pas traverser le cancer seul.