TSA, TDAH, PICA et autres : une maman nord-côtière épuisée lance un cri du cœur

Tous les parents vous le diront, prendre une petite pause de nos enfants chéris pour s’accorder un temps pour soi fait un bien fou. Imaginez ce que c’est quand leurs enfants vivent avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), parfois assorti d’autres problématiques lourdes, et que Québec vient sabrer l’aide financière qui les aidait justement à souffler un peu.

Bianca Dupuis, elle, n’a même pas à imaginer ce que ça peut représenter ; elle le vit. La maman de quatre enfants, dont deux avec des diagnostics d’autisme de niveau 2 et 3, recevait 14 000 $ pour du répit et du soutien, soit 7 000 $ par enfant, mais depuis août 2025, cette aide a été réduite à un total de 4 380 $.

La révision du Programme de soutien aux familles des personnes ayant une déficience physique, une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme du ministère de la Santé et des Services sociaux fait mal aux parents concernés. Parfois, c’était pour des services de répit, de gardiennage et de présence-surveillance, d’autres fois pour du dépannage et de l’appui aux tâches quotidiennes.

En plus de diminuer considérablement le montant alloué, un seul enfant par famille est désormais admissible, une situation que la maman a dénoncée dans une publication Facebook le 21 décembre, épuisée et découragée après une troisième nuit sans sommeil. Publication qui a eu de l’écho auprès d’autres parents d’enfants à besoins particuliers.

C’est injuste

Pour Bianca Dupuis et son conjoint Kevin Grenier, la perte financière est difficile à encaisser. « On trouve que c’est injuste pour nous, oui, mais aussi pour mes enfants parce qu’eux dans les répits, ils trouvent du réconfort autant que moi. […] On trouve aberrant de décider lequel on va faire profiter de ce moment-là. On trouve que c’est injuste parce que les deux ont leurs difficultés, elles sont différentes, mais elles sont là », laisse tomber la Baie-Comoise.

Âgé de 4 ans, Mackenzy vit avec un TSA de niveau 3, le niveau le plus lourd, et un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), en plus d’être atteint de PICA, un trouble diagnostiqué en mai 2025 qui consiste à consommer des choses qui ne sont pas des aliments. 

Le TSA de son frère Victor, 5 ans, est de niveau 2. Il vit également avec un TDAH, mais aussi un gros problème colère. Il ne peut être laissé sans surveillance avec un autre enfant.  

Les deux garçons connaissent aussi d’importants problèmes de sommeil, tout comme leur grand frère de 16 ans, un autiste de haut niveau diagnostiqué au début de l’adolescence. Le TSA épargne l’aînée de 18 ans. 

Abandonnée

Mme Dupuis avoue se sentir abandonnée avec les nouvelles règles. Les 14 000 $ qui étaient alloués pour Mackenzy et Victor permettaient aux parents de s’offrir plus souvent du répit, d’avoir un peu d’aide pour les tâches ménagères ou même de payer quelqu’un pour accompagner la maman et ses deux enfants à l’épicerie ou au cirque, entre autres choses. Comme elle l’explique, si l’un de ses deux fils se désorganisait, l’autre personne apportait son aide.

« Faire le ménage avec Mackenzy, je ne peux pas. J’ai le sceau de la moppe, il va boire dedans. J’ai l’eau de vaisselle, il va boire dedans. […] Simplement aller me laver, je ne peux laisser mes enfants sans surveillance. Un qui mange, l’autre qui frappe », poursuit Mme Dupuis.

Il y a aussi les petits épisodes de repos que les parents s’accordaient de temps à autre quand Mackenzy et Victor passaient deux journées et une nuit à l’extérieur de la maison. Des parents qui, faut-il le préciser, ont fait le choix d’alterner chacun leur présence au travail pendant quatre ans afin d’assurer que l’un d’entre eux soit toujours la maison. 

Parents épuisés, aide espérée

Les quelque 1 000 $ obtenus chaque trimestre sont alloués pour Mackenzy, mais comme les parents n’ont plus à fournir de pièces justificatives comme avant la révision, le couple Dupuis-Grenier fait le choix d’en faire profiter les deux petits frères.

Ainsi, la moitié de la somme est allouée à un répit avec nuitée tandis que l’autre moitié permet aux garçons de fréquenter Action Autisme Haute-Côte-Nord Manicouagan chaque dimanche. À la maison, cette journée-là est consacrée au ménage, au lavage et à la popote, notamment.

Il n’en demeure pas moins que les parents sont épuisés. « C’est lourd. On ne dort pas avec trois enfants qui ont des troubles du sommeil. Quand on prend du répit, c’est vraiment pour se reposer », rappelle la maman, qui n’a aucune famille à Baie-Comeau tout comme le papa.

« On trouvait aussi que cet argent-là, ça nous empêchait de se diriger vers d’autres services. On pourrait dire qu’on est fatigués. Que nos enfants, on va les placer, on va les mettre en institution, on va les mettre en résidence, mais c’est pas ça qu’on veut. On veut juste de l’aide pour pouvoir les garder avec nous et prendre soin de nous en même temps », conclut-elle.

« Ils ont coupé dans le panier d’épicerie »

“ Tous les parents d’enfants handicapés sont touchés par ça. Ils ont vraiment coupé dans le panier d’épicerie de tout le monde. ”

Maman d’une adolescente atteinte d’une maladie orpheline, Jessie Tremblay fait partie des parents qui se sont sentis interpellés par l’appel à l’aide lancé par Bianca Dupuis (voir autre texte) sur Facebook le 21 décembre. Elle aussi est affectée par la révision du Programme de soutien pour aux familles des personnes ayant une déficience, une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme.

Sa fille Alexane Richard, 13 ans, souffre du syndrome de Joubert, qui se caractérise par l’absence d’une partie du tronc cérébral et du cervelet dans le cerveau. 

“ Dans sa tête, elle a 3 ans. Elle ne connaît pas le danger. Elle a besoin d’accompagnement 24 heures sur 24 à tous les niveaux. Elle ne se lave pas toute seule, elle ne s’essuie pas toute seule. Elle n’est pas capable de mettre son assiette dans le micro-ondes et gérer la température ”, illustre Mme Tremblay, rappelant l’épuisement que ça entraîne à la longue.

Dans l’ensemble du Québec, seulement 32 cas sont répertoriés, Alexane étant la seule sur la Côte-Nord. Le Répit Daniel-Potvin est le seul organisme à Baie-Comeau vers lequel la maman peut se tourner. Lorsqu’elle travaille, cette ressource prend le relais.

La diminution de l’allocation financière qui lui est allouée depuis que sa fille est petite oblige Jessie Tremblay à assumer davantage les frais liés au répit et aux activités qu’elle peut faire avec elle.

“ Ça allégeait tout ça. Je l’assume encore, mais encore là, c’est dans ma cour à moi. J’ai pas arrêté de faire mes activités, j’ai pas arrêté de manger, j’ai pas arrêté de bouger parce qu’on n’a plus la subvention, mais c’est sûr que ça a un impact au bout, à la fin de l’année ”, assure celle dont l’enfant est en garde partagée à la semaine avec son ex-conjoint.