Maman et proche aidante

Sabrina Imbeault de Sept-Îles est la maman du petit Arthur Auger, 12 ans. Depuis sa naissance, elle est aussi sa proche aidante. Le Journal l’a rencontrée afin d’en savoir plus sur son quotidien de proche aidante à temps plein.

« C’est sûr que dès qu’on prend soin d’un proche dans une situation de handicap ou de besoin exceptionnel, inévitablement, on est proche aidant. Et si on n’emploie pas ce terme-là, je suis maman à la maison, mais ça s’équivaut. J’ai des soins à donner comme si j’étais sa préposée », raconte Sabrina Imbeault.

Depuis sa naissance, Arthur Auger a eu besoin de soins médicaux réguliers. Le jeune garçon est lourdement handicapé.

« C’est un enfant qui ne parle pas, il ne se déplace pas tout seul, il ne fait rien du tout tout seul. C’est vraiment s’occuper d’un bébé qui grandit et ça devient de plus en plus lourd physiquement de s’occuper de lui », dit-elle.

Sabrina Imbeault est à temps plein à la maison depuis maintenant quatre ans. Avant, elle travaillait trois jours à l’extérieur de sa résidence. Pour pouvoir aller travailler, elle et son conjoint avaient recours aux services d’un gardien grâce au programme chèque emploi-service (maintenant appelé Allocation autonomie à domicile [ADD]). Puis le couple s’est retrouvé sans gardien et au même moment le commerce pour lequel elle travaillait fermait ses portes. Sabrina Imbeault et son conjoint ont pris la décision qu’elle resterait à la maison pour s’occuper d’Arthur à temps plein.

« C’est beaucoup plus simple de toujours avoir un parent à la maison puis après ça, de recevoir un peu d’aide par-ci, par-là pour que moi, je puisse avoir soit des sorties ou des rendez-vous, faire les commissions », dit Sabrina Imbeault.

Elle explique que lorsque tu es parent d’un enfant lourdement handicapé, il est difficile de planifier les journées de congé de maladie au travail.

« Tu ne sais pas quand il va être malade. (…) [c’est difficile] d’avoir des journées coupées quand il va à l’école juste deux heures par jour (…). Parce que dans le fond, sa capacité de fréquentation est vraiment basse dû à ses gavages, à sa routine, le sommeil, l’alimentation, la médication, son niveau de fatigue, les virus à l’école, dans sa classe », explique la maman.

« Ça fait que c’est vraiment un investissement de temps complet », ajoute-t-elle.

Du soutien

Sabrina est bien entourée, elle peut compter sur son conjoint Tommy Auger, sa mère qui depuis qu’elle est à la retraite est la nouvelle gardienne officielle du jeune garçon, sa belle-mère, sa famille et celle de son conjoint ainsi que des amis proches.

« Si je comparais cette même situation-là à quelqu’un qui est tout seul au quotidien, qui n’a pas d’aide extérieure, que ce soit d’une mamie ou d’une connaissance qui viendrait supporter (…) je trouverais mes journées plus difficiles, c’est certain », dit Mme Imbeault.

Être maman et proche aidante à temps plein a des conséquences sur le plan financier. Actuellement Sabrina est à la charge de son conjoint qui est le seul salaire de la maisonnée. 

« Les impôts sont faits en fonction que moi je suis à charge, puis ça s’ajuste en fonction de ça », dit Sabrina.

Elle explique aussi que la famille a droit à des allocations puisque leur enfant est lourdement handicapé, ils ont droit à un supplément exceptionnel.

« Ça n’équivaut pas à un salaire, mais ça apporte une certaine aide à ce niveau-là, mensuellement puis annuellement, quand on fait les impôts », explique Mme Imbeault.

Pour le soutien physique, la famille utilise le service de gardiennage avec l’allocation autonomie à domicile. Ils pourraient avoir accès à d’autres ressources comme du répit, mais pour l’instant le besoin selon Mme Imbeault ne s’est pas fait sentir.

Un système administratif parfois lourd

Bien que Sabrina Imbeault et son conjoint reçoivent du soutien physique et monétaire, la maman déplore que les processus administratifs soient parfois lourds.

« C’est toutes des étapes qui prennent du temps. Les échanges avec les personnes responsables de ces programmes, il y a des choses qui changent. Ça se relance la balle, le travail social, les responsables des remboursements et de l’approvisionnement », énumère-t-elle.

Elle donne l’exemple du lève-personne installé dans son salon pour permettre à son fils de s’installer au sol pour jouer. Le gouvernent contribue à l’achat de cet équipement, par contre, la barre au plafond, c’est le couple qui a du la payer.

« Parce que le gouvernement juge que ce n’est pas essentiel. C’est des détails qui font que c’est un non-sens de dire qu’un enfant qui est lourdement handicapé même avec des lettres justificatives d’un ergothérapeute se fait dire que ce n’est pas essentiel et rajouter un fardeau financier aux parents pour des affaires vraiment ridicules », raconte Sabrina Imbeault.

« C’est peut-être des petits détails comme ça, mais, émotivement, ça vient me chercher parce que c’est des frustrations que tu vis », ajoute-t-elle.

Elle trouve la bureaucratie parfois lourde, ce qui selon elle rajoute un fardeau aux parents d’enfants handicapés qui sont investis à cent pour cent de leur temps pour leur enfant.

« Je vais faire tout mon possible, toute la vie de mon enfant, pour toujours lui offrir le confort de son domicile au maximum. C’est certain. Si un jour il finit dans un centre, c’est parce que je vais être morte », dit Sabrina Imbeault.

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