Appel à l’aide pour du soutien familial

Pour la supporter principalement dans ses tâches quotidiennes, Marie-Ève Morneau, la maman de Nora et Alexia âgées de 11 ans et atteintes de polyneuropathie sensitivo-motrice avec agénésie du corps calleux, est à la recherche d’une personne fiable, empathique et en bonne forme physique. 

Marie-Ève et son conjoint Frédéric Tremblay habitent aux Escoumins. Ils espèrent trouver une personne avec ou sans expérience pour les assister dans le support organisationnel et les habitudes de vie de leurs jumelles vivant avec une déficience physique et intellectuelle.

Nora et Alexia n’ont jamais marché et s’expriment à peine. Elles circulent à fauteuil roulant ou à quatre pattes lorsqu’elles sont à la maison. Donc les transferts sont nombreux.

De leur lit au fauteuil roulant, du fauteuil roulant à la toilette, etc. Puisqu’elles sont souvent malades et que les nuits blanches sont monnaie courante, les jumelles ne fréquentent pas beaucoup l’école.

« J’ai fait l’école à la maison pendant la COVID et lorsqu’elles vont à l’école, elles sont dans une classe adaptée vu leur retard. Mais je ne sais pas si c’est à cause de l’isolement, mais depuis la pandémie, elles attrapent tous les virus possibles », explique Marie-Ève. 

Ayant bénéficié d’une aide rémunérée au cours des deux dernières années et à temps partiel quelques années auparavant, Marie-Ève et Frédéric ont toujours pu compter sur les deux grands-mamans. Mais avec l’âge des fillettes et les besoins grandissants, les familles sont de moins en moins en mesure d’apporter l’aide requise. 

« Puisque mon conjoint travaille à Fermont et fait des chiffres de 14 jours, je suis seule avec mes filles deux semaines par mois. J’aimerais embaucher quelqu’un qui va aussi m’accompagner à leurs rendez-vous médicaux, aller à des activités puisque seule avec les deux, je ne peux pas sortir, donc ça finit qu’on reste à la maison », ajoute la courageuse maman.

Bien que le couple n’ait pas à se soucier de l’aspect monétaire de cette aide tant recherchée puisqu’il est admissible à l’outil Chèque emploi-service des services de soutien à domicile relevant des établissements du réseau de la santé et des services sociaux, mission centre local de services communautaires (CLSC), il est de sa responsabilité de recruter la personne qui sera embauchée de gré à gré au moyen de cette allocation fixée au taux horaire de 19,02 $ à raison de 29 heures par semaine, selon un horaire variable et flexible du lundi au vendredi, et à l’occasion les soirs et les fins de semaine.  

« C’est moi qui vais former la personne et je suis presque toujours là, bien que j’aimerais qu’elle accepte de faire du gardiennage de temps en temps, pour aller à mes rendez-vous par exemple », précise la mère de famille pour qui ces quelques heures de répit pourraient lui permettre de souffler un peu et songer même à une soirée au restaurant, chose qu’elle n’a pas faite depuis 11 ans. 

« Actuellement j’ai zéro gardienne. J’aimerais avoir une madame pas trop jeune et pas trop âgée non plus, en bonne forme physique et stable, puisque mes filles s’attachent beaucoup » tient-elle à spécifier. 

En attendant, Marie-Ève et Frédéric peuvent compter sur le soutien du MEV (module d’épanouissement à la vie) du secteur BEST, organisme de défense de droits, répit/gardiennage pour les personnes handicapées sans égard à l’âge, qui offre de l’aide à domicile, du répit, du transport, ainsi que du soutien administratif, juridique et fiscal. « Ils sont toujours là en cas de besoin et ils offrent vraiment du bon service, mais ils ont plusieurs familles à desservir », tempère la maman de Nora et Alexia.

En attente d’un véhicule adapté puisque le précédent n’étant plus adéquat et usé, Marie-Ève ne possède plus de voiture lorsque son conjoint part travailler. « Ça me dérange oui et non puisque je ne suis pas sorteuse et en cas de besoin, les gens du MEV m’ont dit qu’ils sont là. Mais c’est toujours mieux d’avoir son véhicule avec deux enfants handicapées ».

L’attente est de 1 an et demi à deux ans, mais la maman explique que ça leur donnera du temps pour ramasser les sous nécessaires, ce type de véhicule étant très coûteux malgré les aides disponibles. 

Faire la différence pour cette petite famille de la Haute-Côte-Nord vous intéresse et vous croyez avoir les aptitudes nécessaires ? Contactez Marie-Ève Morneau à l’adresse suivante : memorneau@hotmail.com

Une maladie concentrée dans 3 régions

La polyneuropathie sensitivomotrice avec agénésie du corps calleux est l’une des maladies héréditaires récessives les plus fréquentes dans les régions de Charlevoix, au Saguenay–Lac-Saint-Jean et en Haute-Côte-Nord. 

Selon le ministère de la Santé et des Services sociaux, dans ces régions, 1 nouveau-né sur 2 100 est atteint de neuropathie sensitivomotrice héréditaire avec ou sans agénésie du corps calleux. Une personne sur 23 est porteuse du gène défectueux responsable de cette maladie. 

Cette maladie neuromusculaire touche les nerfs responsables des mouvements du corps. Elle s’accompagne souvent d’un défaut qui touche le corps calleux, une structure qui relie les deux parties du cerveau.

Chez l’enfant, les symptômes de la neuropathie sensitivomotrice héréditaire sont les suivants : manque de tonus musculaire après la naissance : le corps du bébé est plus « mou » que la normale et on constate un retard de développement moteur : par exemple, l’enfant s’assoit et marche beaucoup plus tard que les enfants du même âge ; retard intellectuel léger ou modéré : par exemple, l’apprentissage du langage est plus long que chez les enfants du même âge.

Il n’existe aucun traitement pour guérir la neuropathie. Les enfants atteints font leurs apprentissages scolaires en milieu spécialisé et ils dépassent rarement le niveau de la 2^e année du primaire.

Il est impossible de prévenir la neuropathie chez les nouveau-nés qui ont reçu une copie du gène défectueux de chacun de leurs 2 parents, comme ce fut le cas pour Nora et Alexia. Toutefois, le gène défectueux responsable de cette maladie peut être dépisté de façon simple, rapide et peu coûteuse. Des tests sont offerts dans le réseau de la santé.