Atteintes d’une maladie génétique grave – Alexia et Norah s’attaquent au Défi sportif AlterGo

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Par Sandro Célant
Atteintes d’une maladie génétique grave – Alexia et Norah s’attaquent au Défi sportif AlterGo
Marie-Ève Morneau et son conjoint Frédéric Tremblay forment une famille très unie en compagnie de leurs deux petites fillettes adorées. (Photo : courtoisie)

Baie-Comeau – Atteintes d’une maladie génétique grave, les jumelles Alexia et Norah Tremblay n’abandonnent pas et continuent de mordre dans la vie. Fonceuses naturelles, elles s’attaqueront bientôt au Défi sportif AlterGo de Montréal.

Unique au monde, le Défi sportif est le plus grand événement multisport annuel au Canada. D’envergure internationale, il est le seul à rassembler, depuis 36 ans, des athlètes de l’élite et de la relève ayant une limitation fonctionnelle.

À l’affiche du 26 avril au 5 mai, le rendez-vous de 2019 regroupera 8 000 athlètes provenant de 20 pays qui seront en action dans 15 sports différents présentés sur six sites à Montréal et sur la Rive-Sud.

Parmi cette brochette imposante de sportifs, deux petites sœurs de six ans, domiciliées aux Escoumins, prendront la route pour participer à cette grande manifestation sportive, sociale et humaine.

Maladie héréditaire

Alexia et Norah sont victimes de la neuropathie sensitivomotrice avec agénésie du corps calleux (NSM/ACC), une maladie neuromusculaire héréditaire évolutive qui touche, en grande majorité, les personnes originaires du Saguenay-Lac-St-Jean et de Charlevoix.

La NSM/ACC provoque la dégénérescence des nerfs périphériques responsables des mouvements du corps et de la perception des sensations. Au Québec, une centaine de personnes en sont atteintes.

Porteuses du gène à leur naissance, les jumelles ont éprouvé des ennuis dès le début de leur croissance. « Nous avons vite constaté les premiers symptômes. Leur développement moteur a pris beaucoup de retard vers l’âge de 13 mois », explique la mère, Marie-Ève Morneau.

La vie bascule

Un tel constat médical a évidemment basculé la vie de la maman et de son conjoint, Frédéric Tremblay. « À partir de ce moment, il a fallu leur réapprendre à se tenir, à marcher, à manger en recommençant le tout à zéro », ajoute la jeune femme, qui fait preuve de beaucoup de résilience.

Conscient que la maladie est évolutive, le couple tente d’en faire le plus possible avec les petites sur le plan physique. « On sait que la situation deviendra plus difficile à partir de l’âge de 10 ans et que les filles auront de la difficulté à se déplacer et auront besoin de nombreuses opérations. »

Se déplaçant régulièrement à l’aide de leur marchette, les frangines ont vite retenu les valeurs et la force de caractère de leurs parents et s’activent au maximum depuis les dernières années.

Une multitude de sports

Que ce soit le vélo, la luge en hiver ou encore la natation, Alexia et Norah ne ralentissent pas. Inscrites dans une classe spéciale à l’école primaire Marie-Immaculée des Escoumins, les deux élèves de première année ont beaucoup d’énergie.

Depuis quatre ans, la famille Tremblay se dirige vers Jonquière afin de participer au rendez-vous provincial L’Autre Défi, offrant plusieurs activités aux personnes présentant une déficience motrice ou sensorielle. L’an dernier, le duo familial a relevé une autre mission avec brio en complétant les trois kilomètres imposés en vélo.

« Ce sera la première fois qu’elles vont participer au Défi AlterGo, qui regroupe aussi des classes dans différentes écoles. Nous les avons inscrites en athlétisme dans une course en fauteuil roulant. Elles auraient pu le faire en marchette, mais elles aiment moins cela », explique la Nord-Côtière d’origine.

Le départ officiel de la famille en direction de la métropole est prévu pour le 28 avril. Les petites filles de la Haute-Côte seront en action deux jours plus tard.

« J’ai hâte de voir leur réaction avec tout ce monde. L’important est de s’amuser, de se surpasser et d’en profiter tout en ayant la chance de faire des très belles rencontres », conclut la mère sur un ton positif et très encourageant.

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johanne Dumont
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johanne Dumont

Mais quel grande tristesse pour ces petites jumelles. Je vous souhaite beaucoup de courage à vous deux.