Émilie Boulianne peut crier victoire

Par Johannie Gaudreault 12:00 PM - 12 octobre 2021
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Émilie Boulianne de Tadoussac, atteinte de fibrose kystique, a enfin accès au médicament trikafta, prometteur pour sa maladie. Photo : Courtoisie

Après avoir dénoncé les fastidieuses démarches de ses assurances privées pour retarder son accès au trikafta, nouveau médicament prometteur pour les personnes atteintes de fibrose kystique, Émilie Boulianne de Tadoussac peut enfin crier victoire.

À la fin septembre, la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) a ajouté le trikafta à sa liste de médicaments couverts dans la province. Il s’agissait d’une belle victoire pour les personnes atteintes de fribrose kystique qui ne peuvent se permettre de débourser environ 24 000 $ par mois pour recevoir le traitement comme cette jeune Tadoussacienne.

« Depuis le 14 septembre que je suis en démarche pour obtenir ce nouveau médicament qui permet d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie. Au départ, mes assurances avaient accepté de rembourser une partie du traitement qui coûte plus de 300 000 $ par année. Mais, une fois rendue à la pharmacie, ça ne passait plus », raconte d’entrée de jeu la jeune femme de 31 ans, déboussolée.

Pourtant, le médecin d’Émilie avait pris la peine de vérifier si le médicament était bel et bien dédommagé par les assurances privées de celle-ci.

« On a des preuves qu’elles avaient accepté, mais le programme Village (qui rembourse la balance du médicament) et les assurances n’ont pas arrêté de se lancer la balle. On ne savait plus quoi me dire », se désole Mme Boulianne.

Après plusieurs jours d’attente, Émilie finit par obtenir une réponse. « Après analyse de leur côté, j’ai reçu un appel confirmant qu’elles regrettaient, mais que c’était une erreur. Elles ne pouvaient pas rembourser le traitement », mentionne Mme Boulianne.

Quand la nouvelle réjouissante de l’ajout du trikafta par la RAMQ est survenue, « j’étais vraiment contente. Je me disais qu’enfin j’aurais accès au traitement miracle. Je contacte donc mes assurances à nouveau. Elles me demandent de retourner tous les documents ainsi que le formulaire de la RAMQ, ce que je m’empresse de faire. Mais encore une fois, rien ne bouge », fait savoir la technicienne en laboratoire.

« On n’a pas reçu vos documents, ce n’est pas le bon formulaire », voici des exemples de réponses obtenues par Émilie Boulianne, qui s’impatiente. « J’ai tout fait ce qu’ils (le programme Village et les assurances) m’ont demandé et je n’ai toujours pas de retour, assure-t-elle. Je suis à court de solutions, tout le monde est mêlé et je n’ai pas de suivi. »

Si tout s’était passé comme prévu, la résidente de Tadoussac aurait commencé son traitement de trikafta le 8 octobre. C’est donc avec quelques jours de retard qu’elle débutera la prise du médicament.

« Le 7 octobre, j’ai eu l’excellente nouvelle que mes assurances acceptaient de rembourser le trikafta. Je commence donc mon traitement le 12 octobre. Je suis vraiment heureuse et reconnaissante », divulgue Émilie Boulianne.

Médicament miracle

Émilie Boulianne qualifie le trikafta de médicament miracle puisqu’il lui permettra de faire passer sa capacité pulmonaire de 35 % à 55 %, d’augmenter son espérance de vie de neuf à dix ans en plus de lui éviter une greffe des deux poumons.

« C’est sans compter la diminution des sécrétions et de la toux, et la hausse de l’énergie », clame Émilie.

Le Québec est la quatrième province à financer le traitement trikafta. Une étude canadienne publiée dans la revue Journal of Cystic Fibrosis démontre que l’accès à Trikafta dès 2021 aurait des avantages considérables pour la santé des Canadiens atteints de fibrose kystique.

« D’ici 2030, Trikafta pourrait réduire le nombre de personnes vivant avec une maladie pulmonaire grave de 60 % et réduire le nombre de décès de 15 % », indique Fibrose Kystique Canada.

Les conclusions de l’étude dénotent une progression nettement moins rapide de la maladie avec une augmentation de 18 % des personnes souffrant d’une maladie pulmonaire légère et 19 % moins d’hospitalisations ou de traitements par antibiotiques intraveineux à domicile en cas d’exacerbations pulmonaires. L’âge médian de survie des enfants qui naissent avec la fibrose kystique augmenterait de plus de 9,2 ans.

Notons que la fibrose kystique est la maladie mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif.

Elle touche différents organes, mais surtout l’appareil digestif et les poumons. Émilie Boulianne a obtenu son diagnostic à l’âge de deux ans.

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