Atteinte de fibrose kystique, Élie-Jade, 12 ans, et sa famille doivent parcourir des centaines de kilomètres chaque fois que son état de santé se détériore, ce qui est chose courante dans sa condition.
Avec sa mère, Véronique Métivier, elle se lève aux petites heures du matin dans sa maison de Port-Cartier, pour avaler environ sept heures de route, jusqu’à un hôpital de Québec. Le grand-papa d’Élie-Jade se joint souvent à elles pour les supporter et partager la route.
« À chaque hospitalisation, je pense à déménager à Québec », lance Mme Métivier, dans le documentaire Patients de seconde zone ?, par la réalisatrice Karina Marceau.
Le film est disponible sur Tou.tv extra et sera présenté le 13 janvier, 22h30, à la télé d’ICI Radio-Canada. Il raconte le long chemin de croix de résidents de régions devant composer avec des problèmes de santé. Tout le monde n’a pas droit au même niveau de soin de santé près de la maison, mais tout le monde paye les mêmes impôts.
« Ici j’ai ma sœur qui m’aide, j’ai des amis, mes parents, le père de mes enfants. Mon travail (…) les amis de mes enfants », poursuit Mme Métivier, qui est monoparentale.
Élie-Jade compose avec la fibrose kystique depuis sa naissance. À 24 heures de vie, elle a dû être transférée puis opérée d’urgence à Québec.
« La première année de vie, tu apprends à vivre avec ça », a confié au Journal Mme Métivier.
Une partie des suivis se font à Sept-Îles, mais il faut aussi se rendre à Québec plusieurs fois par année. Les moins bonnes années, il faut ajouter à cela des périodes d’hospitalisation, qui durent en moyenne deux semaines chacune. C’est que depuis l’âge sept ans, Élie-Jade a commencé à développer fréquemment des pneumonies. Par exemple, en 2022, elle dû être hospitalisé trois fois pour cette raison, pour un total de six semaines à Québec.
Pendant ce temps, elle était loin de son grand frère, de ses amis, de ses grands-parents… et sa mère manquait le travail pour rester à son chevet. Bien que la santé de sa fille n’ait « pas de prix », reste que ces périodes représentent une perte de revenue significative. Il y a aussi des frais pour la nourriture et le déplacement. Le gouvernement donne une indemnisation, mais ça ne couvre pas nécessairement tout.
Il y a aussi tout le casse-tête administratif avec lequel Véronique Métivier doit composer, au même moment où son esprit se concentre à supporter sa fille dans la maladie.
« Tu es fatigué, tu ne dors pas dans ton lit, tu as tous les spécialistes qui viennent te rencontrer et en plus de ça, il faut que tu te casses la tête à remplir et courir tous les papiers », relate-t-elle. « Je m’en passerais, honnêtement. »
