Tous les espoirs sont permis pour Camille!

Par Karianne Nepton-Philippe 12:00 AM - 07 Décembre 2016
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Marie-Ève Desrosiers et la petite Camille ont reçu une bonne nouvelle de Santé Canada jeudi dernier.

Marie-Ève Desrosiers et la petite Camille ont reçu une bonne nouvelle de Santé Canada jeudi dernier.

Les Escoumins – Originaire des Escoumins, la petite Camille, âgée de seulement quatre mois, est atteinte de la maladie de Wolman, une maladie génétique très rare. Heureusement, la famille a appris jeudi dernier, que Santé Canada a donné l’autorisation pour un traitement expérimental en provenance des États-Unis. Elle devait recevoir la première dose cette semaine.

On parle ici d’une maladie très rare, puisque seulement une cinquantaine de cas auraient été répertoriés dans le monde. Les poupons qui en souffrent n’atteignent généralement pas l’âge d’un an. Depuis l’an dernier, des traitements expérimentaux sont proposés. Un de ces traitements est offert aux États-Unis. D’ailleurs, il a été administré à un petit garçon de quatre ans et, pour l’instant, il fonctionne. Camille est le premier cas connu de la maladie de Wolman au Québec et au Canada. D’où la raison pour laquelle le traitement n’est pas offert au pays. Cependant, Santé Canada, qui s’est chargé du dossier, a réussi à faire accepter le traitement pour le bébé. Il commencera bientôt. Présentement, la petite Camille se trouve au Centre hospitalier de l’Université Laval à Québec avec ses parents Marie-Ève Desrosiers originaire des Escoumins et Éric Lessard originaire des Bergeronnes. Ceux-ci ont d’ailleurs dû prendre congé pour s’occuper à temps plein de leur premier enfant. Une expérience douloureuse pour le couple. « Elle est bien hospitalisée au CHUL, ils lui ont fait de l’hyper alimentation directement dans les veines, plus de gavage, en attendant. Ça l’a maintenait, elle a atteint neuf livres, ce qui est une victoire pour Camille, mais horrible pour les autres bébés », explique la tante de Camille, Andréanne Desrosiers, des Escoumins. Le traitement sera donc essentiel pour la survie du poupon.

Maladie de Wolman

La maladie de Wolman est une pathologie qui fait que le corps ne filtre pas suffisamment d’enzymes aidant à la digestion. Les signes sont apparus très tôt après la naissance. « Il y a eu des signes avant la naissance, sauf que les médecins, ne connaissant pas la maladie, ils n’ont pas poussé les tests », explique Andréanne Desrosiers. Le bébé avait donc eu un autre diagnostic qui semblait bon. Elle était en santé au début, mais en revenant à la maison après quelques semaines, ils ont découvert une anomalie. Concrètement, ce qui s’est produit, c’est que la petite mangeait, mais elle ne prenait jamais de poids, ce qui est anormal. Cependant, quelle était la maladie? « On a pensé aux intolérances au lactose, aux protéines bovines, la fibrose kystique, donc elle a passé plein de tests », ajoute Andréanne. C’est en regardant dans les antécédents familiaux, qu’ils ont remarqué un gêne porteur d’une certaine maladie génétique.

Campagne de financement

La famille procède à une campagne de socio-financement depuis quelques semaines. Même s’ils ont reçu une bonne réponse de la part de Santé Canada, cela est peut-être moins positif pour le portefeuille. Rappelons que c’est un traitement expérimental qui risque de ne pas être couvert au complet par l’assurance maladie. Le traitement devra se faire à toutes les semaines durant toute la vie de Camille. Mentionnons que la population est très généreuse. La majorité des gens connaît les parents ou des membres de la famille et leur histoire touche droit au cœur. Au moment d’aller sous presse, la campagne de socio- financement avait dépassé le cap des 10 000 $ récoltés en 8 jours seulement. Pour contribuer à la campagne, consulter le lien suivant:

https://www.gofundme.com/ pour-camille?r=82488.

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